Associação dos Pacientes de Mucopolissacaridoses do Estado da Paraíba - ASPAMPS/PB.

No dia 23 de outubro de 2010, em uma reunião realizada no auditório do Hospital Universitário (HU) em Campina Grande no Estado da Paraíba foi criada uma associação denominada de “Associação dos Pacientes de Mucopolissacaridoses do Estado da Paraíba - ASPAMPS/PB”.
Essa Associação segundo seu Estatuto irá congregar as pessoas físicas e jurídicas que se sensibilizem com a essencial necessidade de assistência médica e social aos portadores de Mucopolissacaridoses – MPS, em todas as suas manifestações.
Deve promover de todas as maneiras ao seu alcance, de forma universal e gratuita, assistência médica, hospitalar e medicamentosa aos pacientes, e especialmente a obtenção dos recursos financeiros necessários, captados junto a entidades financiadoras nacionais e internacionais e órgãos do poder público municipal, estadual e federal
Bem como congregar pais e responsáveis pelos portadores de MPS, assim como as demais pessoas interessadas nesta grave patologia, propiciando-lhes estudos especializados sobre suas várias manifestações, permitir-lhes, assim, um cuidado mais adequado aos pacientes.
Prever a promoção de cursos, seminários conferências, congressos e outras atividades afins sobre as MPS, em todas as suas apresentações ou tipos, com vistas à otimização de seus objetivos sociais, estimular e incentivar trabalhos e pesquisas científicas, visando o melhor conhecimento das mesmas, assim como propugnar pela construção de Clínicas e Hospitais especializados no tratamento nessa área, visando ainda a criação em Campina Grande-PB e na Região Metropolitana de João Pessoa-PB de Centros de Referência no tratamento dessa grave patologia;
Deve, ainda, prestar serviços de orientação a seus associados e consulentes, individualmente considerados, assim como proporcionar informações a outras entidades com propósitos semelhantes em outras áreas de saúde, a fim de fomentar-lhes o desenvolvimento. Além de manter intercâmbio e convênios com entidades afins e congêneres nacionais e internacionais.
A reunião de constituição de referida Associação foi articulada pela Dra. Paula Francinetti e sua equipe e facilitada (orientada) por Fábio Marques, Presidente da Associação de Mucopolissacaridoses do Estado de Pernambuco.
Estiveram presentes à reunião vários pais, responsáveis e pacientes que resolveram eleger uma diretoria naquele mesmo dia.
A diretoria dessa Associação ficou bem diversificada, no tocante a regionalização, ficou como presidente o Sr. José Daniel Diniz Fontes , funcionário público, da cidade de Tenório-PB, localizada no Seridó paraibano.
Como vice-presidente e Tesoureiro, respectivamente, a Sra. Roza Maria de Queiroz Cavalcante, Consultora e o Sr. Gilvan Cavalcante de Farias, vigilante, ambos da cidade de Campina Grande-PB.
E como primeira e segunda Secretárias as Sras. Adriana Costa França da Silva, professora, da cidade de Cabedelo - PB e Josilda França da Silva, também professora, residente na cidade de João Pessoa-PB.
Antes de iniciar as atividades propriamente ditas da Associação, essa Diretoria precisa vencer os problemas burocráticos: criação do CNPJ, abertura de conta, publicações da Ata e do Estatuto no Diário Oficial do Estado da Paraíba. Além de promover o reconhecimento de utilidade pública junto a Câmara Municipal de Campina Grande-PB e a Assembléia Legislativa do Estado. Dentre suas providência já fora criado o CNPJ e houve inscrição da mesma junto a Aliança Brasil de Mucopolissacaridoses a exemplo de vários Estados que compõem essa Aliança.

Só assim, poderá com segurança buscar recursos para viabilizar uma melhor condição de vida para os pacientes de Mucopolissacaridoses - MPS e seus familiares ou responsáveis.

José Daniel Diniz Fontes
Presidente da ASPAMPS/PB